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多元化社会救助模式让"医学的孤儿"不再孤单

时间:2020-07-16 16:26:21 来源:东南网

“太感动了,孩子有救了!”15日上午,接过凝聚社会各界爱心的捐款后,周女士顿时泪崩。两年多来,女儿小萱(化名)每年近百万元的医疗费,已快将其家庭压垮。

当天,由厦门市爱心办主办,医保、民政、红十字会、慈善总会等部门协办的“重特大罕见病救助协议签约仪式”在厦门市儿童医院举行。各界的暖心救助,让包括周女士在内的3名重特大罕见病患儿家属重燃希望。

罕见病救助成世界性难题

“企鹅宝宝”,是对小萱的让人心疼的昵称。来自海沧的她,因为脾肿大肚子鼓鼓的,走起路来一摇一摆。在小萱两岁多的时候,经医生诊断,她患的是一种非常罕见的疾病——戈谢病。这是一种罕见的遗传代谢性疾病,目前登记在案的全国患者数目不超过400例。

这种比“瓷娃娃”“渐冻人”更不为人知的罕见病,治疗时需终身注射“思而赞”,一支就要2万余元。今年5岁的她每月需打4针,每年花费近100万元,而随着小萱年龄的增长和体重的增加,注射药量和治疗费用还将逐年增加。从事空调安装的爸爸和做早餐生意的妈妈虽然竭尽全力,但仍无力负担昂贵的医药费,本不宽裕的家庭举步维艰。因缺乏治疗资金,小萱目前每月只能注射1针“思而赞”稳定病情。

像小萱一样罹患罕见病身处绝境的,还有患有罕见恶性肿瘤“尤文肉瘤”的小婷婷,及出生不久就被确诊为“婴儿型庞贝症”的小恩恩。

这些发病率仅为人口总数0.65‰至1‰的罕见病,让这些家庭一步步走向崩溃边缘。

罕见病由于临床上病例少、经验少,导致高误诊、高漏诊、用药难等问题,往往被称为“医学的孤儿”。由于患者数量少,花费极其昂贵,罕见病救助更是世界性难题。

据厦门市医保局有关负责人介绍,这些罕见病治疗药物价格高昂,需要几万人的保费才能支撑,目前尚未被纳入医保目录,无法在基本医保制度内解决费用问题。

不仅如此,能治疗罕见病的药物更罕见,对运输、存储、配药等都有极高要求,普通药房或医院都不愿进货。同时,能诊断罕见病的医生也少,患者确诊及救治都需前往北京、上海等城市。

探索“1+N”多元化社会救助

多种因素叠加,导致罕见病患者的寻医救治之路异常艰难。目前,全国各地乃至世界各国都在积极探索有效的罕见病救助机制。

“要把资源和力量投向最急需的人群、最迫切的领域,要让每一个最需要帮助的群众都能感受到爱的温暖。”基于这样的认识,厦门市爱心办会同厦门市医保局召集慈善总会、红十字会等多家单位,多次召开专题协调会,围绕如何摸清对象、如何汇聚力量、如何实施救助等问题展开讨论。

最终,厦门市爱心办决定充分发挥统筹全市爱心资源的平台优势,汇聚各方爱心力量,探索建立重特大罕见病“1+N”多元化社会救助模式。

“就是患者承担一部分、药企让利一部分、社会捐助一部分!”厦门市委副书记、市“爱心厦门”建设工作领导小组执行副组长陈秋雄说,厦门市希望通过这种共担救助模式,精准救助重特大罕见病人。

“一事一议”实现精准帮扶

当天,参与签约的不仅有厦门市爱心办、患者家属,还有药企赛诺菲公司、药店鹭燕医药、厦门市儿童医院、厦门市妇幼保健院。

“现在只要提前打个电话预约即可,方便很多。”周女士说,以往每次要用药,他们需提前跟药企预约,还得全程跟踪确认药品是否到位、配送过程是否安全,到医院取药还有不少手续,身心俱疲。签约后,药费、治疗费不仅会大为降低,药品从进货到医院终端配送都不用家属操心,只需事前电话预约就能在医院接受优质治疗,避免了以前在外地就医、购药之间来回奔波。而医院也会理顺就医环节,提供绿色通道、便捷服务。

“很高兴,我们企业能参与到这个救助项目来,为建设‘爱心厦门’作贡献!”赛诺菲公司南中国高级公共事务与市场准入部总监赵蓉表示,除了在药价上尽可能给予优惠外,他们还将利用企业的渠道,为厦门医生提供有关罕见病诊治方面的培训。

与此同时,厦门市爱心办还带头发动各界捐助,所筹款项统一汇入“爱心厦门专项基金”,实现资源集中,资金统筹使用,并根据患者家庭实际困难及救治情况,采取“一事一议”,实现精准帮扶。

“让爱心有温度,让文明有高度。”厦门市爱心办有关负责人表示,重特大疾病及罕见病爱心救助是医保救助的补充,下一步,市爱心办、医保部门将积极完善重特大罕见病“1+N”多元化社会救助模式,建设更为温馨和谐的“爱心厦门”,也希望更多的爱心企业、组织与人士伸出援助之手。

编辑:侯程方 审编:admin

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